La necesidad de crear una tipología que nos ayude a interpretar y analizar las relaciones que se establecen entre las enfermedades crónicas, las personas que las sufren, las familias que los cuidan y el resto de los sistemas que comúnmente intervienen (servicios de salud, comunidad, etc.), nace del hecho que actualmente no existen conceptualizaciones que permitan observar correctamente dicha relación desde una perspectiva psicosocial.
Las definiciones más ampliamente utilizadas en la actualidad no salen del ámbito de lo biologisista, siendo muy difícil considerar los factores sociales que también inciden en las enfermedades. Cada disciplina no puede dar cuenta por si misma de las relaciones que se establecen entre la familia y la enfermedad, por lo que cualquier definición debe ser interdisciplinaria.
Existe un segundo problema. Usualmente se ha estudiado la relación familia-enfermedad a partir de investigaciones de tipo trasversal en desmedro de las longitudinales, aportando, de esta manera, información muy vaga sobre las transformaciones que sufre esta relación, a lo largo del tiempo.
A partir de todas estas problemáticas, se llega a la creación de un esquema de fases temporales de la enfermedad, que considera las diversas demandas psicosociales que van apareciendo a lo largo de este transcurso. La tipología tiene como función servir como orientación para el análisis de un amplio espectro de enfermedades crónicas que afectan a individuos y familias.
Se pueden clasificar psicosocialmente la relación entre enfermedades y familias a partir de los siguientes elementos: comienzo (agudo o gradual), curso (progresivo, constante o recurrente), desenlace (no mortal, de expectativa de riesgo reducida o mortal) e incapacitación (ninguna, leve, moderada o grave).
ENFERMEDAD DE ALZHEIMER
Si llevamos esta clasificación al caso de la enfermedad de Alzheimer, podremos decir, en primer lugar, que su comienzo es de tipo gradual, dado que la presentación de los síntomas percibidos subjetivamente por el enfermo y objetivamente por la familia, aparecen paulatinamente, volviéndose, con el paso del tiempo, cada vez más evidentes.
Si la enfermedad se mostrara de forma abrupta, la familia tendría que reaccionar adaptándose rápidamente a los cambios según sus capacidades para manejar la crisis. En el caso de la enfermedad de Alzheimer, la familia debe estar preparada para ser constante.
Tanto en enfermedades de comienzo agudo como gradual (Alzheimer), se inicia con un problema de ajuste entre el “estilo familiar” y las demandas de la enfermedad, lo cual hace necesaria una intervención temprana por parte de los profesionales.
Respecto al curso de la enfermedad, el Alzheimer se clasifica dentro de aquellas de tipo progresivas.
En el caso de la enfermedad progresiva, la familia se enfrenta a una condición cuyasintomatología es continua y que tiende a agravarse con el tiempo, lo cual termina con un paciente con alto grado de incapacitación. Una enfermedad con este tipo de curso deja escasos periodos de descanso a la familia.
La enfermedad exige una constante adaptación y cambio de roles en función del manejo de los crecientes grados de incertidumbre aparejados, por lo tanto, existe un alto riesgo de agotamiento. En este sentido, la familia puede “tocar fondo”, agotando rápidamente sus recursos físicos, emocionales, financieros, etc. El papel del profesional frente a esto será ayuda a evaluar en qué momento la familia estará en riego de encontrar dicho punto de quiebre, situación frente a la cual, no queda más que la restructuración radical.
Para hacer frente a una enfermedad progresiva, es necesario lograr flexibilidaddentro de la familiar, es decir, una capacidad para reorganizar roles. Además, muchas veces las familias sienten una tensión entre sus expectativas como cuidadores y la realidad (fracasos), situación que puede tener graves consecuencias negativas.
Cuando se cuenta con recursos limitados, la familia deberá priorizar, lo cual -a su vez- implica la toma de decisiones muchas veces dolorosas y atemorizantes.
Es realmente difícil la situación de una familia que hace frente al Alzheimer con recursos limitados, dado que esta se ve acorralada tanto por la merma financiera, como por la responsabilidad de mantener vivo y en buenas condiciones al enfermo. En este sentido, el papel del profesional vuelve a ser el de mediador entre las expectativas y la realidad, proporcionando una serie de ayudas (técnicas, estratégicas, emocionales, etc.).
En este sentido, también es conveniente hacer una distinción entre lasenfermedades progresivas de avance lento y las de avance rápido. Vale la pena subrayar que las enfermedades progresivas de avance rápido requieren un ritmo de adaptación más eficiente y flexible, especialmente cuando ya se “acortan los tiempos”.
Respecto al desenlace, la enfermedad de Alzheimer, si bien no es mortal, si encierra un importante riesgo de muerte para aquellos que la sufren, lo cual tiene un gran impacto psicosocial sobre las familias, quienes pueden comenzar a vivir en forma anticipada la pérdida del enfermo, tendencia que sólo traerá nefastas consecuencias.
La familia siente ansiedad e incertidumbre frente a la posible muerte de su ser querido, mientras el enfermo teme no poder completar, a tiempo, su proyecto de vida.
Todas las fases de adaptación a la enfermedad se encuentran permeadas por un“duelo anticipado” que, en el caso de la enfermedad de Alzheimer, no sólo hace referencia al dolor frente a la posibilidad de muerte física, sino, fundamentalmente, a la progresiva muerte cognitiva. El “duelo anticipado” implica una situación desequilibrante que hace oscilar a la familia desde la extrema intimidad con el enfermo a la necesidad de desapego emocional.
Las familias también suelen “matar” al enfermo antes de tiempo, quitándole responsabilidades (roles) y aislándolo de la vida familiar (emocional) y social (estructural), todo esto, bajo el pretexto de “protegerlo”, lo cual -a su vez- es muy negativo para la correcta evolución de la enfermedad. Dicha actitud es efecto de la “ambigüedad” del desenlace, que deja en libertad a las familias para interpretar “lo peor”.
Teniendo en cuenta todo esto, y agregando que además suelen generarse reacciones conflictivas al interior de la familia, en torno al posible desenlace del enfermo y qué debe hacerse en consecuencia, es muy importante que los profesionales acompañen a las familias en la superación de dicha “ambigüedad”.
Por otro lado, la enfermedad de Alzheimer es claramente incapacitante, y las pérdidas cognitivas sufridas por el paciente influyen directamente en el tipo de ajuste que adopta la familia y el grado de estrés que ésta sufre. En el caso de las demencias, como la de tipo Alzheimer, la familia prevé -desde que la enfermedad es diagnosticada- que ésta irá generando cada vez mayores grados de incapacidad, conocimiento que le ayuda a prepararse. Esto no ocurre sólo con la familia, de hecho, el enfermo –cuando es diagnosticado en las primeras fases del Alzheimer- también tiene la posibilidad de participar de la planificación de las cuestiones relativas a la enfermedad, lo que también le permite “prepararse”.
El par incertidumbres/expectativas de la familia respecto a la evolución definitiva de la enfermedad, es otro problema que se debe tener en cuenta. Muchas veces la familia no está correctamente informada respecto a la imprevisibilidad de la enfermedad.
Quizás un mejor proceso de traspaso de la información (centrada en los datos más importantes y filtrando todo aquello que “esté de más”), por parte de los profesionales, podría ayudar a reducir la incertidumbre, preparando a la familia para las distintas etapas que se presentarán en el curso de la enfermedad.
Además, vale la pena subrayar que dentro de la familia también suelen haber discrepancias respecto a cómo debe ser abordado el cuidado del familiar enfermo, lo cual irremediablemente genera conflictos y, por lo tanto, tensión agregada a la situación.
UN BUEN DOCUMENTAL SOBRE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y LAS FAMILIAS
Hasta una próxima entrada,
Socióloga Javiera Sanhueza Chamorro, Mg. Gerontología Social
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